Рассийские реалии: как люди с расстройствами аутистического спектра получают диагноз и живут с ним

«Эффект действительно есть»

— Мой личный опыт и опыт многих коллег говорит о том, что эффект от лечения ноотропами во многих случаях, безусловно, есть, — уверен психиатр, логопатолог, нейропсихолог, заведующий кафедрой логопатологии СПбГПМУ, кандидат медицинских наук, доктор психологических наук Александр Корнев. — Однако решение вопроса об эффективности препарата зависит от того, каковы критерии. Например, повысить выживаемость больных, перенесших инсульт, радикально улучшить мозговое кровообращение ноотропы, вероятно, не смогут. Но при курсовом лечении, например, детей с негрубой церебральной органической патологией (родовая травма, осложнения в родах, ишемия, гипоксия, дети с трудностями в обучении или ограниченными возможностями здоровья) ноотропы помогают. Помогают они и детям с задержками психического развития, дислексией, умственной отсталостью.

По мнению врача, все индивидуально и в одних случаях эти лекарства приносят больший эффект, в других меньший. 

Александр Корнев

— Я много лет работаю с детьми, имеющими пограничные психические расстройства, речевую патологию, недоразвитие речи, дислексию. Когда детей с явным отставанием в речевом развитии рано приводят к специалисту в 2-3 года, ноотропы помогают в работе логопеда, улучшают, усиливают эффект коррекционной работы, стимулируют динамику в развитии. Но, разумеется, ноотроп не может вылечить, например, от дислексии или моторной алалии.

Заявленное в аннотации улучшение метаболических процессов и нейрональной активности, признаки активации мозговых ресурсов я наблюдал у своих пациентов, и таких случаев было немало в моей личной практике. Я думаю, многие коллеги, работающие с детьми, подтвердили бы это: ноотропы давно вошли в привычные схемы ведения мозговых патологий. Но проявляется эффект не сразу, что опять же зависит от вида ноотропа и типа патологии. При длительном курсовом лечении у детей повышается активность, улучшается усвояемость новых знаний и навыков. 

При этом любое лекарство с определенной частотой дает побочные эффекты, и ноотропы иногда вызывают психомоторную расторможенность, гиперактивность, а при снижении дозы эти эффекты уменьшаются, отмечает Александр Корнев. 

— В настоящее время по ряду вопросов некоторые российские врачи ориентированы на мнение американских ученых и практиков, в частности по ноотропам. Но, на мой взгляд, это не исключает правомерность назначения ноотропов. Я, естественно, доверяю больше своим глазам и своему личному опыту, опыту российских коллег, чем требованиям американских гайдов. И многие врачи действуют точно так же.

— Разве врач может больше опираться на собственный опыт, чем на исследования?

— Врач, безусловно, должен опираться на научные данные, но элемент искусства, личного опыта, интуиции всегда играл и продолжает играть важную роль в медицинской практике. Медицина на месте не стоит, она движется вперед, появляются новые методы и подходы. Раньше этого не знали, не пробовали, потом кто-то попробовал, проверил, накопил данные, и это оказалось тем новым, что медицина начинает внедрять. Но и своему опыту каждый врач, естественно, верит.

Если я вижу, что больному явно легче, то, разумеется, я буду доверять назначенному лекарству.

Как в медицине, так и вообще в науке существуют разные школы. И если мнение американской медицинской науки не совпадает с нашим, это лишь повод для научной дискуссии, не более.

— То есть вы как специалист считаете нужным давать ноотропы?

— Разумеется, потому что я видел реальный эффект и улучшение состояния детей. Мне иногда возражают: «Это плацебо-эффект, это люди сами себе внушили». Но я работаю с детьми, и изменения в их поведении или самочувствии мало зависят от самовнушения, а больше от приема препарата. Я настаиваю: эффект действительно есть. Возьмем пример из другой области. Вы наверняка сталкивались с разными заключениями диетологов. Один пропагандирует одни продукты и заявляет, что они исключительно полезные, другой про то же самое заявляет, что они вредны. Набор продуктов, которые хвалят и осуждают, меняется неоднократно. И в науке так же: бывают несовпадающие мнения, бывает, что различаются те критерии, на которые врачи и исследователи опираются. Абсолютно одинаковые мнения встречаются редко.

Главное и второстепенное

— Есть какие-то аутичные черты, которые бывают у нейротипичного ребенка в довольно явном виде? Родителям надо насторожиться или это обычное явление?

— Там, знаете, какая штука есть? У человека с аутизмом с большой вероятностью есть все проблемы, которые могут быть у людей: тревожность, плохое настроение, проблемы поведения, проблемы учебы, проблемы внимания, повышенная чувствительность, пониженная чувствительность и так далее. Но это не специфичные проблемы, они могут быть абсолютно у любого человека, но с большей вероятностью будут у человека с аутизмом.

Часто люди с аутизмом имеют особенную сенсорную чувствительность – боль не чувствуют, а горячее чувствуют. Но то же самое может быть у человека без аутизма или с другими нейропсихиатрическими диагнозами.

Еще знаете, какая тема бывает? Если мы видим 4-летнего ребенка с обычным развитием, и он знает алфавит и цифры, мы вообще не удивимся. Ну, молодец, очень хорошо, ну, знает цифры, умничка будет. Мы забудем через 30 минут, что он эти цифры знает. Но если мы увидим ребенка, который не может говорить и при этом знает алфавит и цифры, о, скажем, это круто! Часто эти достижения выглядят глобальными на фоне отсутствия речи.

Та же самая история со звуковой чувствительностью

Если мы видим ребенка, который боится громких звуков и открытого пространства, но он совершенно нормально развит, ходит в детский садик, мы вообще не обратим на это внимание – вот необычно, как интересно

А если мы видим то же самое у человека, который не говорит, не понимает, мы начинаем этому явлению придавать очень много внимания, как будто это что-то важное. На самом деле важно именно то, что он не говорит, не понимает, что с ним нельзя договориться

На самом деле важно именно то, что он не говорит, не понимает, что с ним нельзя договориться. Мне нравится такая метафора: если посередине леса вырубить просеку, то на ней сначала начнут расти деревья, кустарники, трава, но потом вырастут те же самые большие деревья, которые вокруг просеки, и все другие деревца, кустарники, травы погибнут или не разрастутся

Но если вырубить просеку и сделать так, чтобы соседние большие деревья там не вырастали, то там вырастет все, что угодно, и все это будет заметно только потому, что там не выросли эти большие деревья

Мне нравится такая метафора: если посередине леса вырубить просеку, то на ней сначала начнут расти деревья, кустарники, трава, но потом вырастут те же самые большие деревья, которые вокруг просеки, и все другие деревца, кустарники, травы погибнут или не разрастутся. Но если вырубить просеку и сделать так, чтобы соседние большие деревья там не вырастали, то там вырастет все, что угодно, и все это будет заметно только потому, что там не выросли эти большие деревья.

То же самое с социальным взаимодействием и коммуникацией. Когда хорошего и эффективного социального взаимодействия нет, коммуникации нет, становится заметно все: хорошая память на цифры, замечательная память на даты рождения, например. Мы никогда не придали бы этому большого значения, если бы человек вел себя обычным образом. Но он себя так не ведет, и мы замечаем эти вещи.

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

Терапия – не дрессура

— Если ребенок с аутизмом начинает проявлять агрессию, возможно ему помочь?  

— Есть технологии, которые могут отучить его от этого и заменить это поведение на правильное, на социально уместное. У моей знакомой – замечательного поведенческого аналитика – есть несколько интересных случаев такого рода поведения.

Например, она работала с молодым человеком с расстройством аутистического спектра, у которого было очень сложное поведение: он не сотрудничал совершенно со взрослыми, наоборот, постоянно стремился к тому, чтобы контролировать и управлять взрослыми, на улице он мог подойти к любому человеку и забраться к нему в личные вещи, карманы и сумки, достать оттуда предметы. Остановить его было почти невозможно. Из-за этого поведения он несколько лет не выходил из дома, квартира была поделена на две части.

В первую очередь специалисты установили над его поведением руководящий контроль, то есть учили сотрудничать, при необходимости в защитных целях, и в соответствии с определенными правилами применяя физическую блокировку. Когда контроль стал лучше, то с мальчиком стали использовать поведенческие договоры, когда за выполнение определенных действий он получал доступ к чему-то очень приятному.

Этим приятным – мотивационным стимулом – для мальчика стали как раз наполненные чем-то сумки, позже ему позволяли проверять карманы у других людей, рвать журналы, изучать определенные брошюры, которые ему нравились.

Все это прятали до тех пор, пока мальчик не выполнит определенных условий, и давали ему награды, когда эти условия были выполнены. Так мальчика учили самоконтролю. Конечно, в начале это было очень сложно и выстраивалось как раз поведенческими специалистами, которые буквально жили с мальчиком в течение недели.

Замечательно в этой истории то, что семья смогла активно включиться в эту работу и ее поддержать, и сейчас молодой человек спокойно выходит на улицу, путешествует с родителями. Это пример использования таких технологий.  

— Возникает ассоциация, что ребенка как щенка воспитывают, нужные рефлексы вырабатывают.

— Нет. Все-таки щенков, когда мы их дрессируем, мы учим делать неестественные для них вещи – мы их учим писать в лоток. Какое животное в мире писает в лоток? Никакое. Животные писают на дерево или под куст, куда им удобно, и дальше идут.

Людей мы учим делать то, что они должны делать – это никакая не дрессура, это терапия. Другое дело, что с теми, кому сложно понять, что от них хотят, мы долго работаем. Мы активно их хвалим и поощряем за то, что у них получается. Это обучение тому, чему они должны были сами научиться уже давным-давно.

— И когда такой ребенок начинает обучение, он может даже и не догадываться о том, что с ним что-то не так? И потом, когда у него получается, наверное, ему хорошо?

— Праздник, конечно. Вот тот молодой человек с сумками – он вышел из дома. Раньше из-за того, что он бегал, отнимал сумки, его запирали дома, и он света белого не видел. А тут он идет как человек, со всеми рядом – и возникает огромное чувство собственного достоинства.

Семейная терапия

Семейная и супружеская психотерапия ставит целью индивидуальные изменения и особенно изменения в системе участников отношений. Проблема или симптом одного человека рассматривается как часть симптома системы (семьи, супружеской пары). В психотерапии в данном случае участвуют несколько участников системы в разных форматах — например, психотерапия семейной пары чередуется с индивидуальной психотерапией каждого из партнеров.

Механизмы психотерапии

Методы психотерапии инициируют различные психологические механизмы, которые приводят к изменениям. Вот некоторые из них:

• внушение;
• катарсис;
• обучение психологическим маневрам;
• прояснение;
• новое понимание (инсайт).

Внушение — один из первых описанных психотерапевтических эффектов. Симптоматическое улучшение достигается за счет вытеснения болезненных переживаний и мотивированного подкрепления желаемых состояний. Это неустойчивый и требующий постоянного подкрепления психотерапевтический механизм.

Катарсис — происходит отреагирование сдержанных чувств и эмоций, разрядка их в подходящем для этого — иногда спонтанном — действии. В результате происходит облегчение состояния. Используется в различных экспрессивных методах (гештальт-терапия, некоторые методики семейной терапии).

Психологические маневры помогают защититься от болезненных переживаний или предотвратить поведение, которое приводит к проблемам в отношениях. Используется в когнитивной и когнитивно-поведенческой психотерапии, рациональной психотерапии.

Прояснение — это выявление новых смыслов в симптоме, поведении через применение структурированных и неструктурированных психотерапевтических методик. Используется в психодинамических направлениях психотерапии, гештальт-терапии, системной семейной психотерапии.

Новое понимание (инсайт) — это новые убеждения или интерпретации своего состояния или отношений. В результате прояснения и интерпретаций повышается осознавание, что помогает человеку найти новые ориентиры в жизни. Используется во многих методах психотерапии, является ключевой особенностью психоанализа.

Исследования показывают, что психотерапия, которую проводит подготовленный специалист, позволяет добиться устойчивых изменений:

• через эффекты, связанные с правым полушарием головного мозга, психотерапевт помогает регулировать эмоции клиента — клиент через идентификацию с психотерапевтом учится сам лучше регулировать эмоции;
• через эффекты, связанные с левым полушарием, клиент начинает лучше понимать себя и окружающих.

«Теперь не верю ни в какие лекарства»

Родители Артема Дорошенко всегда безоговорочно верили врачам. Когда стало окончательно понятно, что у сына аутизм, психиатр прописал им целую «портянку» лекарств. Родители почитали про побочные эффекты, задали вопросы доктору. «Вероятность побочных эффектов минимальна, — заверил их врач. — А вот польза несомненна». После 2-месячного курса ноотропов Артем принялся расцарапывать себе лицо, начал пинать кошку и перестал соблюдать какой-либо режим. 

Мама мальчика обратилась к другому врачу. Психиатр отменил Артему ноотропы, у мальчика постепенно ушла агрессия и аутоагрессия. Мама Артема теперь не верит ни в какие лекарства, а доверяет только более «мягкой» терапии — занятиям с дефектологом, массажу, курсам реабилитации в специализированных центрах. 

По мнению психиатра клиники DocDeti Елисея Осина, врачи часто во главу угла ставят свой опыт вместо критического мышления и считают, что индивидуальный опыт является мерилом эффективности.

— Вместо полноценного анализа своего опыта они декларируют: «А я вижу, что помогает!» И такие врачи часто приводят подобные истории из личной практики. Например, как 5-летний ребенок заговорил после когитума. Некоторым врачам кажется, что этого факта достаточно, чтобы назначать препараты. А этого, конечно, недостаточно. 

Елисей Осин уверен, что также врачи не всегда исповедуют принцип честности, который должен лежать в основе назначения лекарств. 

— Врач перед назначением должен сказать: «У вашего ребенка я диагностирую расстройство аутистического спектра. Есть методы, которые точно работают, но про них я вам сейчас рассказывать не буду. Есть препараты, которые произвели в нашей стране, систематически не исследовали ни у детей, ни у подростков, ни у взрослых. Мне лично кажется, что они работают, но я могу ошибаться. При этом то, что родители приписывают эффекту препаратов, может быть на самом деле эффектом их труда». А врачи обычно говорят только малую часть или не говорят вообще ничего. 

— Почему тогда кому-то ноотропы помогают? Реальный случай: ребенок плохо говорил, пропили когитум, он начал говорить.  Как вы это объясните?

— А как вы объясните тот факт, что при 3-й стадии рака помогает гомеопатия? Когда родители отказались от любой химии и получили результат. И есть факт: был ребенок с лейкозом, стал ребенок без лейкоза. 

Иногда бывает, что к нам приходит тяжелый эпилептик, и вдруг через полгода мы отмечаем, что течение эпилепсии стало более легким. Да, мы признаем: мы не всегда знаем все про нервную систему и не всегда можем предсказывать вот такие вещи

Но также очень важно, что мы в нашей практике не ориентируемся на чудеса. Если кто-то расскажет нам историю, как ребенка отвезли к священнику, он помолился и ребенок начал разговаривать, мы с уважением к этому отнесемся

Наверное, скажем: «Здорово, что вера помогает». Но мы же, врачи, не станем рекомендовать это, правильно? Что-то случилось, ребенок начал разговаривать. Что-то, что мы не до конца понимаем. 

Врач отмечает, что второй важный фактор, влияющий на лечение нарушений развития — это положительная динамика с возрастом. Даже если родители и врачи ничего не делают, ребенку становится лучше. 

10 открытий в области аутизма, которые привлекли внимание в 2019 году

— Дети с расстройствами речи потихоньку начинают понимать речь и говорить. Аутичные детки постепенно начинают вступать во взаимодействие и лучше реагировать на мир. Дети, которые не понимают математику, понемногу начинают в нее въезжать и так далее. То есть у части симптомов разных расстройств может быть спонтанное улучшение, иногда даже спонтанная ремиссия. 

По словам Осина, это происходит не потому, что врачи что-то сделали, а потому, что так устроена нервная система. Но очень часто лекарствам приписывается эта заслуга. 

— Классический пример, который гомеопаты очень любят приводить: «Мы снимаем болевые синдромы». Чаще всего это означает: человек пришел к гомеопату на пике боли. Но особенность мигрени в том, что она сойдет в какой-то момент на нет. И человеку станет легче. Но не потому, что он принимал лекарства, а потому, что это лекарство назначили ровно перед тем моментом, когда само по себе должно было стать лучше.

В случае с детьми с нарушениями развития срабатывает и комплексный подход. Одновременно с приемом лекарств люди начинают делать множество вещей — заниматься с дефектологом, логопедом, проходить поведенческую терапию. И многое из того, что приписывается лекарству, зачастую создается руками самих родителей. 

Чем лечить детей с нарушениями развития

Современная наука сегодня рассматривает многие нарушения развития как состояния, а не как болезни, поясняет невролог Святослав Довбня. Есть множество состояний, с которыми человек рождается, растет, может развиваться, от которых не существует лечения. И они, по сути, не являются заболеваниями. Допустим, синдром Дауна нельзя назвать болезнью, это особенность человека, как цвет кожи или волос.

То же самое происходит и со многими другими нарушениями развития, в том числе и с аутизмом (расстройством аутистического спектра). 

— Чтобы что-то излечить, должна существовать какая-то внятная теория, что именно излечивать.

Наука пока не знает, в каком месте у человека с аутизмом есть поражения мозга и есть ли они вообще.

При этом известно, что при аутизме есть 2 основных ключевых дефицита — нарушение социальной коммуникации и повторяющееся стереотипное поведение, могут быть другие, сопутствующие проблемы, в том числе расстройства и заболевания, поддающиеся лечению, например эпилепсия, тревожное расстройство, депрессия, гиперактивность. 

Пока нет «таблетки» от ключевых дефицитов при аутизме, основными методами помощи будут поведенческий анализ, дополнительная коммуникация, структурированное обучение. Но при этом нельзя забывать и про лечение сопутствующих расстройств и заболеваний, уверен врач.

Аутизм не может быть от стресса или прививки

— В настоящий момент я не знаю о существовании серьезных исследований, доказавших, что просто в результате приема лекарств серьезно улучшились коммуникативные навыки, появилась речь, развились бытовые, академические навыки, или кто-то научился играть, дружить, работать или, например, выучил иностранный язык. И я думаю, что пока таких исследований нет, мы должны использовать то, что доказанно эффективно работает, а не заниматься самообманом.

Психиатр Елисей Осин согласен с тем, что чудо-препаратов от подобных нарушений нет, а полноценная развивающая работа создает умеренно положительные улучшения, которые со временем иногда превращаются в качественные.

— Можно наладить систематическое обучение, построить программу развития этого ребенка. Это будет основой. А потом менять среду. Например, если ребенок пошел в школу, нужно ему давать, наверное, другие задания по русскому языку, тренировать переключение, если у него проблемы переключения возникают из-за проблем с речью. И если есть сопутствующие заболевания — депрессия, нарушения сна — а они часто есть, тоже это лечить. 

По словам врача, спрос на такого рода услуги значительно выше, чем предложение: в Москве хороших центров, которые занимаются обучением и развитием — около двух-трех десятков, в то время как требуется около 100. Помощь существует, но ее не так много и она не оплачивается государством. Серьезная проблема в том, что почти вся она возможна лишь на деньги родителей.

«Сыну мы кололи и давали восемь препаратов»

Матвею 10 лет. Если нужно пройти незнакомой дорогой, мальчик начинает нервничать. Еще он не выносит шумную музыку и не любит незнакомых людей. Есть и другие признаки аутизма. Например, он не говорит. 

До года родители не замечали никаких особенностей, в свой срок он начал ползать, сидеть, ходить. Но не произносил ни слогов, ни звуков. Семья Захаровых живет в небольшом уральском городе, врачи успокаивали родителей — у него свое развитие, заговорит, куда денется… 

Постепенно Матвей перестал отзываться на свое имя, началось ритуальное поведение, повторяющиеся движения. Участковый невролог назначил мальчику препараты для стимулирования речи.

«Аутизм приравняли к шизофрении». Что не так с новыми клиническими рекомендациями по лечению детей с РАС

— Матвею мы по очереди кололи и давали церебролизин, кортексин, пантогам, глиатилин, энцефабол, цераксон, фенибут, — вспоминает Алла Захарова, мама мальчика. — Я не могу сказать, что какой-то из них принес пользу. Скорее наоборот: чем сильнее ноотроп, тем более расторможен и неадекватен был ребенок. Матвей стал более неуправляемым и агрессивным, он стал чаще кружиться и больше кричать. Скачка в развитии не было. Когда же мы отказались от препаратов, начался небольшой прогресс. Матвей, конечно, не заговорил, но стал спокойнее. Затем мы начали АВА-терапию. Оплатили курс в специальном центре, затем начали заниматься по этой системе дома. И пока я могу назвать это лучшим решением для реабилитации детей с аутизмом.

Чтобы пройти курс АВА-терапии, Захаровым пришлось взять кредит. На оплату курса, на билеты и проживание (в их городе центра с такой реабилитацией нет) ушло более 300 тысяч. Ноотропы стоят дешевле, упаковка энцефабола, например, — чуть больше тысячи рублей. Даже если подсчитать все деньги, потраченные на лекарства, сумма будет меньше. Но и эффект тоже. Теперь Захаровы, общаясь с другими родителями детей с аутизмом, выступают категорически против ноотропов. 

Десятки подобных историй можно встретить на форумах и в сообществах родителей детей с аутизмом и задержкой психоречевого развития. По всей стране ноотропы — важная часть лечения при этих заболеваниях. И это при том, что до сих пор нет ни одного исследования, подтверждающего эффективность ноотропов. Только частные истории пациентов. 

Виды психотерапии

В зависимости от сроков проведения психотерапии:

• краткосрочная психотерапия — например, сфокусированная на быстром избавлении от симптома (паники, депрессии);
• долгосрочная психотерапия — направлена на развитие личности, позволяет стать эффективным в любой деятельности и строить гармоничные отношения.

В зависимости от количества участников и формата:

• индивидуальная;
• групповая;
• супружеская;
• семейная.

Методы психотерапии используют различные теоретические модели и процессы изменения. Хотя психотерапия применялась в течение нескольких тысячелетий, как научно обоснованный метод лечения она стала применяться в XX веке. Благодаря открытиям З. Фрейда начал развиваться психоанализ, благодаря открытиям Павлова — поведенческие методы психотерапии, затем благодаря А. Маслоу, К. Роджерсу, И. Ялому — экзистенциально-гуманистические методы.

Эффективность различных методов психотерапии доказана научными исследованиями, наблюдается тенденция к сотрудничеству и кооперации разных методов.

Не смотрят в глаза, не понимают юмор — мифы об аутизме

— Говорят, аутисты не смотрят в глаза.

— Это не так. Есть те, которые смотрят, есть те, которые не смотрят. Всем трудно дается социальное взаимодействие. У некоторых аутистов такой взгляд — он прям пялится. И это проявление той же самой проблемы нарушения социального взаимодействия, но с обратной стороны.

— Отсутствие чувства юмора у аутистов – это тоже миф?

— Это как часть дефицита социальной и эмоциональной взаимности. Это проблема правильного реагирования на социальное взаимодействие, с другой стороны, это одна из частей социальной слабости, потому что юмор – это социальная вещь, он понятен только в контексте взаимодействия с другими людьми. Но при этом, конечно, есть люди с аутизмом с прекрасным чувством юмора.

— Аутист без нарушения интеллекта способен так сориентироваться и адаптироваться, чтобы во взрослом возрасте почти не отличаться от нормы?

— Да, ему было бы проще в своей жизни, в своих коммуникациях с другими людьми, он много чего сделал бы, но человеком с аутизмом не перестал бы быть.

— Это что значит – он всегда с людьми будет общаться через усилие?

— Один вариант, да. Или не через усилие, но неуклюже – перебивать, не смотреть на других людей во время беседы, не очень понимать шутки; или хорошо это делать с одним человеком, но очень теряться в общении с компанией.

— Он все-таки может с кем-то сблизиться?

— Да, конечно. Тут очень большое разнообразие. Смотрели сериал «Теория большого взрыва»? Создатели отрицают, что главный герой – человек с аутизмом, но ведет он себя как человек с аутизмом. Там интересно показано, что он выстраивает отношения с людьми не так, как обычно. И в сериале половина шуток связана с тем, что герой социально неуклюжий и не очень понимает сарказма. Он пытается на протяжении всего сериала понять, что такое сарказм. При этом он очень любящий и заботливый человек.

Кадр из сериала «Теория большого взрыва»